CIGNOweb.it è la prima banca dati italiana che mette a disposizione di pazienti e cittadini risorse informative affidabili, comprensibili e di qualità sul cancro pubblicate nel nostro Paese. Prodotta dal Centro di Riferimento Oncologico di Aviano, è accessibile all’indirizzo www.cignoweb.it per consentire ai pazienti di informarsi adeguatamente e per avere un ruolo più consapevole nel rapporto con il medico curante.
Attraverso semplici modalità di ricerca, si può accedere gratuitamente ad un insieme di risorse informative che approfondiscono diversi aspetti della malattia oncologica con un linguaggio comprensibile e accurato, pubblicate in Italia da centri di ricerca, ospedali e associazioni di volontariato.
La banca dati è accessibile liberamente e molti dei documenti contenuti sono direttamente scaricabili sul proprio computer o condivisibili attraverso i più popolari social network.
All’interno di CIGNOweb.it si possono trovare: opuscoli, depliant, libretti informativi, guide, libri divulgativi, testimonianze di pazienti, audiovisivi, siti web, blog e forum di argomento oncologico.
Le risorse informative contenute in CIGNOweb.it servono per approfondire vari aspetti della malattia oncologica come l’alimentazione, le terapie standard e quelle complementari, gli effetti dei medicinali, le sperimentazioni cliniche, le implicazioni emotive e della sfera sessuale, i diritti del malato, la prevenzione, le tipologie di riabilitazione. Tematiche importanti che spesso chi si trova ad affrontare un problema di salute importante desidera approfondire in prima persona.
Il carattere particolarmente traumatico della malattia oncologica spesso genera nei pazienti il bisogno di cercare informazioni in modo autonomo. Questo bisogno di approfondimento trova sempre più spesso sfogo nella rete. Internet è diventato oggi il canale più consultato per cercare e scambiare informazioni sulla salute: offre opportunità di accesso a contenuti di argomento medico inimmaginabili fino a dieci anni fa, ma contemporaneamente presenta anche alcuni rischi. Ciò che si trova con una ricerca in Google è un insieme eterogeneo di risorse: non sempre le fonti migliori emergono fra i primi risultati dei motori di ricerca, informazioni aggiornate ed affidabili vengono elencate senza alcuna distinzione accanto ad altre non aggiornate, obsolete o inaffidabili dal punto di vista della correttezza clinico-scientifica e molte risorse utili possono addirittura non essere accessibili in internet.
Il progetto CIGNOweb.it nasce proprio con questo scopo: facilitare pazienti e familiari nella ricerca e nel recupero delle informazioni di cui hanno bisogno, unendo le potenzialità della rete ai vantaggi offerti da un ambiente autorevole e dedicato a questo scopo.
Il vantaggio offerto da una banca dati dedicata come CIGNOweb.it rispetto ad un motore di ricerca generalista come Google, infatti, sta proprio nell’organizzazione e nella qualità informazioni in essa contenute.
Tutte le risorse vengono selezionate, catalogate e classificate attraverso standard internazionali in modo da ottimizzare le possibilità di recupero delle informazioni rispetto alle ricerche effettuate dagli utenti.
Fra questi il MeSH, potente vocabolario controllato di termini medici e scientifici pubblicato dalla National Library of Medicine e che costituisce lo standard internazionale per l’indicizzazione della letteratura biomedica. La traduzione italiana del MeSH, riconoscibile sotto la voce “soggetto” o “tematiche”, è stata resa disponibile gratuitamente per CIGNOweb.it dall’Istituto Superiore di Sanità.
Attraverso semplici ma potenti modalità di ricerca e accessi facilitati per particolari categorie di risorse, si possono ottenere i documenti che rispondono alle proprie esigenze, assieme ad un corredo di informazioni di utilità pratica, ad esempio le sedi più vicine delle associazioni di volontariato che offrono servizi di informazione, sostegno o aiuto correlati alla patologia di interesse.
Il progetto CIGNOweb.it è stato realizzato su fondi 5x1000 del CRO di Aviano-progetto di Patient Education & Empowerment, grazie al contributo attivo dell’Istituto Superiore della Sanità e al patrocinio di FAVO, la Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia. E’ stato testato con il contributo di rappresentanti di pazienti ed ex-pazienti del CRO di Aviano.